がん相談支援センター主催のがん患者会のサロンに参加してみた
がん相談支援センター主催のがん患者会のサロンに参加してみた
この記事ではヨシノ (id:yo_kmr)が2019年の8月の中旬に書いたメモをまとめています。これまで抗がん剤治療で入院していた総合病院で月に一度の癌患者さんたちが集うサロンに行ってきたときのことを書いています。サロンに参加するのは今回で2回目になります。
癌患者さんの集うサロンに参加していろんなひとの声を聞く
2019年8月。
今日はいつも通っている総合病院で月に一度開催されているがん相談支援センター主催の癌患者さんが集うサロンに参加してきた。早いもので前回参加してからもう1ヵ月が経とうとしている。
今回はちょうどお盆期間中と重なったということもあり、参加人数は前回に比べると少なめの10数人程度だった。前回同様病診連携室のマエザワさんが中心になって進行していき、注意事項の復唱の後ひとりひとり自己紹介がてら体験談や今の思いを語っていった。
【注意事項】
- 癌患者、がん患者の家族、もと患者が参加します。それ以外の参加があったときは世話人で話し合って決めます
- ここで聞いたプライバシー情報はここだけにとどめて他では話さないようにしましょう
- 健康食品や健康器具などの販売を勧めたりする場所ではありません
- 宗教団体への勧誘、啓蒙をする場所ではありません
- 他の人が受けている治療が自分にあうとは限らないので医師に相談しましょう
- 参加されてるかたが平等に話せるようにお互い気を配りましょう
- アドバイスや励ましを受けると、ときに負担になることもあります。お互いに聞き上手になりましょう
健康食品やサプリメント、食事療法などは効果がなかったけど化学療法は効いたＡさん
今回参加されたＡさん（仮名）は食事療法や高濃度ビタミン注射や野菜ジュースなど、民間療法的なことをいろいろ試したけどそれらは効果がなく、結局効いたのは抗がん剤で、化学療法開始から2ヵ月くらいでがんが消えたということだった。
ただし、2ヵ月くらいでがんが消えたというパターンは医療データ的にもめずらしいケースだともおっしゃっていた。
癌に効果があると聞くと手当たり次第に試したくなるもの
確かに食事療法やサプリメントなどで「がんが消えた！」なんて聞くとそれらを試したくなってしまうもの。がん患者はいつも藁にもすがる思いというか、僕なんて藁に飛びつきたいくらいに思っていたものだ。
自分ががんだと診断されると多くの人はとても混乱してちょっとしたパニック状態になるので、なんとか助かりたいという思いから効果がありそうなものはなんだって試したくなるし、それに付け込んだ「がんビジネス」なるものもあると思う。
でも、他の人に効果があったからって自分にも効果があるかどうかは分からない。結局のところは自分自身の選択と自己責任によるものなのかなと思った。
腫瘍マーカーが異常に上がったけど意外と元気な人、抗がん剤治療を決意した人
体験談を話す人のなかには
「昨日の血液検査で腫瘍マーカーがすごい上がってたんですけど、割と今元気なんですよー」
なんて人もいた。
僕も血液検査の腫瘍マーカーの数値には敏感になりがちだ。6月の血液検査で2年前の大腸がん手術以降、正常値の範囲内だった腫瘍マーカーが異常値を示したときはとても動揺した。
イメージとしては「腫瘍マーカーの異常値＝死」という感じでとらえていたが、実際に腫瘍マーカーが上がっても元気にしている人を見ると「割と大丈夫なものなんだな」とも思えてくるから不思議だ。
以前担当医だったウエノ先生もおっしゃっていたが腫瘍マーカーの数値は絶対的に信頼できるわけではないので、ある程度の目安として考えるくらいでいいのかもしれない。
そしてこのサロンに参加するのは2回目だという人で
「以前は抗がん剤治療を始めることがすごい嫌だったんですけど、前回みなさんのお話を聞いて私もがんばってみようという気持ちになって抗がん剤治療を始めました」
という人もいた。
僕もこれまで21回も抗がん剤治療を受けたが、抗がん剤を始める前はネガティブなイメージしかなかった。
その理由としてやはりメディアがつくりあげた「がん患者像」というか「抗がん剤のイメージ」のようなものがあると思う。
がんをテーマにした医療ドラマなどでは抗がん剤は切っても切り離せないものがあるし、ドラマに出てくる抗がん剤治療を受けるがん患者は皆一応にしてひどい目にあわされている。
抗がん剤の副作用で痩せ細っていく身体、落ちくぼんでいく目元、抜けていく髪の毛、何度も繰り返される嘔吐などなど、視聴者にとことんネガティブなイメージを植え付けていく。
ドラマの描写が真実とかけはなれているわけではないが、よりいっそうの悲壮感を誘う演出などにより、受け手に与えるインパクトは強いものがある。
そんなドラマだけの世界だと思っていた抗がん剤治療を自分も受けないといけないという状況になると、しり込みしてしまう気持ちはよく分かる。
でも、こういったサロンに参加して実際に抗がん剤治療を受けた人の話を聞くと、
「意外と大丈夫なのかもしれないな」
とか
「私もがんばれるかも」
なんて思うこともあるだろう。
腫瘍マーカーが上がっても、抗がん剤治療中でもこうしてサロンに参加している人がいる。そういった仲間の存在はとても心強いことだと思った。
僕からはセカンドオピニオンとがんゲノム医療についての情報をシェア
僕も話す機会をもらったので以前九州がんセンターでセカンドオピニオンを受けて治験を受けようとした話と、その時に聞いた最新のがんゲノム医療についての情報を話すことにした。
僕がセカンドオピニオンを受ける動機としては九州がんセンターでの治験のエントリーが目的だったので、現在の担当医に不信感があるとか、気にいらないとかそういった理由からではなかった。よっぽど今の担当医に不信感があるとか、でたらめなことをしているんじゃないかと思う場合はセカンドオピニオンを受けたほうが良いかもしれないが、そうでない場合は公的医療機関での範疇では病院や医師を変えたからといって劇的に治療方法が変わることもない。
僕がそんな話をしていると
「私もセカンドオピニオンを受けました」
なんて人もちらほらいて、僕と同じような意見を持っている人がほとんどだった。
それとニュースでは2019年の6月から保険適用になったがんゲノム医療についても話すと皆興味津々で聞いていた。
僕が九州がんセンターのドクターから聞いたところによると、確かにニュースでは6月からがんゲノム医療が保険適用になったが、まだ国立がん研究センターや検査会社や医療機関との連携がとれていないらしく、実際に保険適用で運用されるのは2～3ヵ月先だということ。
そしてがんゲノム医療のパネル検査では遺伝子異常が見つかった人が治療の対象になるのだけど、遺伝子異常が見つかる人は少なく、全体の10％ほどらしい。加えてその10％の人すべてに対応できる薬があるわけでもなく、「遺伝子異常は見つかったものの治療方法は無い」というケースもあるらしい。
ちょっと残念なニュースではあるが、
「でもこれから新しい薬も出るかもしれないもんね」
とか
「2～3ヵ月先ならもう少し待てばいいよね」
とポジティブにとらえる人もいた。
サロンに参加してみての感想
やはり同じ悩みを抱える癌患者同士でいろいろと話し合うのは有意義なことだと思った。
「みんなの話を聞いて治療を頑張ろうと思いました」
なんて意見を聞くと自分もがんばろうと思うし、なんだか役に立ったみたいでうれしい。（僕は何もしてないけど）
僕は今回で2回目の参加になるけど、前回も参加していた人を見つけると
「まだ元気でいらっしゃってよかった」
なんて内心思ったりもするし、
「僕もまだ大丈夫かも」
なんて思えたりもする。
ここに集まった癌患者のみんなそれぞれ苦労しながら日々を一生懸命生きている。
自分が癌患者であるということはつらい。
つらいけど今日はみんな笑っていた。
明るく和やかな雰囲気で話し合っていた。
ふさぎ込むばかりが癌患者ではない。笑って話せる癌患者だってたくさんいる。
そう思える一日だった。
