がん相談支援センター主催の癌患者さんが集まるサロンに参加してみた
がん相談支援センター主催の癌患者さんが集まるサロンに参加してみた
この記事ではヨシノ (id:yo_kmr)が2019年の7月上旬に書いたメモをまとめています。いつも入院していた総合病院で病診連携室のマエザワさん(仮名)と相談するようになって、今後の治療に希望が少し出てきました。今回はそのマエザワさんに教えてもらったサロンに参加したときのことを書いています。
- がん相談支援センター主催の癌患者さんが集まるサロンに参加してみた
- 何度もこの病院で入退院を繰り返していたが、患者会の存在に気づかなかった
- 癌患者さんやそのご家族が集まって交流や情報交換するサロンとはどういうものなのか
- 癌患者が集うサロンで聞いた話とは
- さまざまな癌患者さんの体験談を聞いて感じたこと
何度もこの病院で入退院を繰り返していたが、患者会の存在に気づかなかった
2019年7月。
病診連携室のマエザワさんと新たな治療方針を相談するようになって、絶望に包まれていた僕の心に一筋の光明が見いだせたような気がしている。
そして今日はそのマエザワさんから教えてもらった、癌患者さんやそのご家族が集まっての懇談会に参加することしている。
そのサロンはいつも入院している総合病院の2階会議室で毎月行われているようなのだが、僕はこのサロンのことを全く知らなかった。
癌と診断されて激しく落ち込み動揺した時は「患者会のようなものに参加して他の癌患者さんの意見を聞きたい」と思っていたものだが、結局調べ方が悪かったせいか手近なところで見つからないと思ったままになっていた。
この病院にはそれこそ抗がん剤の投薬でいままで何十回と入院しているのに、その存在を知らなかったとはまさに「灯台もと暗し」だ。
それにいつも入院するときに書くアンケートで「ソーシャルワーカーからの相談を希望しますか?」という項目にも最初の方は「はい」の方にチェックを入れてたが、何度入退院を重ねても病院側からなんのアクションもないのでいつしか「いいえ」の方にチェックを入れるようなっていた。
病棟の看護師さんも忙しいだろうから、なかなかその点での連携はできてないことがあるのかな?とも思った。
なんにせよもう少し注意深く調べていればもっと早くこのサロンのことが分かっていたかもしれないし、病棟の看護師さんにちょっとたずねるだけでもすぐに分かったことだろう。そもそも僕の調べ方が悪かったのだ。
癌患者さんやそのご家族が集まって交流や情報交換するサロンとはどういうものなのか
こういったサロンは大きな病院では常設されている「がん相談支援センター」でわりとどこでもやっているらしく、今回僕が参加したサロンでは事前に予約や参加申し込みは必要なかったし、特に料金がかかることもなかった。さらにこの病院に入院してたり治療してなかったりしてなくてはダメということもないようだった。
参加してみての雰囲気としてはお茶を飲みながら癌患者さんやそのご家族の体験談を聞くといった感じだった。
参加者は年配の女性が多くその内訳としては
- 今現在も入院治療中で点滴をしながら参加されている人
- 治療はいったん終わった人
- 癌を克服した人
- 癌患者の家族のかた
など、だいたい20人くらいの人が参加していた。
そしてここでも病診連携室のマエザワさんが中心になっていて、開始時間になると進行をすすめていた。
「では時間になりましたので、そろそろ始めたいと思います。みなさん癌になったということで、落ち込んだりもするでしょうけど、他の患者さんの話を聞くことで元気になったとか、継続してここにくることで治療の励みになるということもありますので、いろんな人の話を聞いて何かひとつでも得るものがあればいいなと思います」
マエザワさんのあいさつの後、いくつかの注意事項をみんなで復唱することに
- 癌患者、がん患者の家族、もと患者が参加します。それ以外の参加があったときは世話人で話し合って決めます
- ここで聞いたプライバシー情報はここだけにとどめて他では話さないようにしましょう
- 健康食品や健康器具などの販売を勧めたりする場所ではありません
- 宗教団体への勧誘、啓蒙をする場所ではありません
- 他の人が受けている治療が自分にあうとは限らないので医師に相談しましょう
- 参加されてるかたが平等に話せるようにお互い気を配りましょう
- アドバイスや励ましを受けると、ときに負担になることもあります。お互いに聞き上手になりましょう
これらのことを聞くと、なんとなく過去にこのようなトラブルがあったのかなと邪推する。
その後マエザワさんが
「しゃべりたくないという人もいらっしゃると思いますので、そんなかたは話を聞くだけでもいいと思います。それでは簡単に自己紹介から始めましょうか」
と言って、それぞれ簡単な自己紹介をして、そのあとに話したい人がそれぞれ自分の体験談を話していくという流れだった。
癌患者が集うサロンで聞いた話とは
プライバシー情報に関わることなので詳しくは書けないが、みんなそれぞれいろんな状況のなか「がんとどう向き合っていくか」ということに苦心されているようだった。
がんとひとくくりで言ってもいろんな部位や進行のしかた、手術可能かそうでないのか。さまざまなケースがあるということがあらためて分かった。
まだ治療中で身体がつらいなか参加されていたり、自分のなかで癌と診断されたことにまだ整理がついておらず、みんなの話を聞きながらずっと泣いている人もいた。
かと思えば、身体の数か所に癌ができて、余命は一ヵ月と告知されたがん患者だったが、治療の後に今はがんを克服されて元気に過ごされているという人もいたし、今は治療を終えて元気でいるが再発が心配だ、というかたもいた。
ネガティブなことを聞けば「ああ、つらいのは僕だけじゃないんだな」と思えるし、
ポジティブなことを聞けば「僕もよくなる可能性はきっとある!」と励みになる。
どちらにしても精神的にプラスになったことは間違いないと思う。
さまざまな癌患者さんの体験談を聞いて感じたこと
今回感じたことは、いろんな人の体験談を聞くことで「自分だけじゃないんだな」という気持ちが湧いてきた。
今この病院の小さな会議室に集まっている人たちは癌患者か元癌患者の人たちで占められている。治療中のひとや治療を終えたひと、がん患者の家族の方々がほとんどだ。
それまで癌患者というものは孤独なものだと思っていた。この世界で自分ひとりだけがつらいんじゃないかと思っていた。
周囲の見知った人間に癌患者はおらず、同じ立場で気持ちを共有できる人はいなかった。
風邪や虫歯のように簡単に治るものでもないし、やはり「がん=死」というイメージは強い。
でも、癌になったからといって、こめかみを拳銃で撃ち抜かれたようにただちに死んでしまうというわけではない。治療中でもこうしてしっかり存在されているし、がんを克服した人もこうして確かに存在していた。
特に「がんを克服した人」なんてこれまでテレビのドキュメンタリーとか本で読んだりとかでしか知らなかったので実際に会ってみて「あ、がんを克服した人ってやっぱり実在するんだ」ということをあらためて感じた。
苦しいことは皆で分かち合い、治療の後に元気になった人の話を聞くと希望が湧いてくる。
僕たちはひとりじゃない。今もこの世界中のどこかで癌と向き合いながら日々を生活している人たちが確実に存在している。
それはとても心強いことだと思った。