44歳の僕がステージ4の大腸がんと診断されて

2016年大腸がん発覚。手術後、腹膜への転移が確認されステージⅣだと告知される。その後半年間に及ぶベクティビックス抗がん剤治療を受ける。2018年12月がん再発。アバスチン抗がん剤治療を受ける。48歳になりました。

「医師に全部おまかせ」の患者ではなく自分で決める患者になりたい

「医師に全部おまかせ」の患者ではなく自分で決める患者になりたい

この記事ではヨシノ (id:yo_kmr)が2019年の7月上旬に書いたメモをまとめています。がんが再発してから二つ目の抗がん剤も効果がないとの評価を受け、落ち込んでいましたが病診連携室のマエザワさんに相談して新たな治療法を模索していくことになりました。

効果を期待していた抗がん剤が効かなくなったことはショックだった 

2019年7月。

振り返れば2018年の12月にがんの再発が確認されてアバスチン抗がん剤+(FOLFIRI療法)をやりながら生活習慣の改善や食生活の改善をしてきたが、それらもむなしく6月に受けたCT検査ではがんはわずかではあるが増大傾向にあるとの結果がでて、アバスチン抗がん剤の投薬は9クール目を最後に中止することになった。

効果が期待できる薬から試しているうえに、標準治療で推奨されている抗がん剤はあと2種類くらいだという。

担当の医師からは2年前に大腸がんの手術後にやったベクティビックス抗がん剤+(FOLFOX4療法)をもう一度試してみましょうとのことだったが、その抗がん剤をやった2年後にがんが再発しているので効果のほどは疑わしいというのが僕の正直な印象だった。

だんだん手の打ちようがなくなっていく、自分の生きる可能性が狭まっていくような気がして今までになく落ち込んだ。

しかし、いろんな人の助けを借り、相談にのってもらった今では新薬の治験や別の治療方法の可能性にかけてみたいと思うようになった。

入院予定日の3日目前に担当の医師あてに手紙を書いて直接病院に届け、前もって自分の気持ちを伝えていたことで別の病院の紹介や、その分野に詳しい同じ院内の病診連携室のマエザワさんを紹介してもらって相談することができた。そのことは僕にとってとても心強く、今後の治療の励みになった。

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自分で決めて行動する自立した患者でありたい 

もし何も行動しなければ、今頃は予定通り入院してベクティビックス抗がん剤の投薬を受けていたことだろう。

でもそれが普通なのかもしれない。医師の言う事を素直に聞いて治療を受ける。これが世間一般的な患者のあり方だと思う。

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でも今回の件で分かったけど、病院に勤める医師たちは国から認可された公的医療の範囲内での標準治療を勧めてきて、患者側としてはその治療方法がすべてであると思い込んでしまう。

たしかに標準治療の方が国から認可を受けた中での最高水準の治療方法であり、安全性も認められているうえ、治療費等も保険適用内で賄えるのでいろんな面でリスクが少ない。

でもすべての患者が同様のことを望んでいるわけではないと思う。

経済面の問題でやむなく保険適用内の治療しか受けられない場合もあるが、がん保険などに加入しているので、経済的なリスクは考えずに治る可能性の高い治療方法にどんどん挑戦していきたい患者さんもまたいると思う。

医師や病院のスタッフの方で患者の経済面の状況などを詳しくヒアリングするわけではないし、日々たくさんの患者さんの対応に追われていれば通り一辺倒の対応になってしまうのは致し方ないことでもあると思う。

自立の反対は依存。自立した患者なのか依存した患者なのか

ではどうすればいいのか?

今回の件で痛感した事は患者自身が「自立した患者」であるべきだと思った。

「自立した患者」とはどういうことなのか。

そもそも「自立」の反対はなにか?と問われれば、いろんな答えがあると思うけど僕は「依存」だと思う。

「先生にすべてお任せします」というように、過度に医師や病院のスタッフに依存するのではなく、患者自身が自分自身で選択すると言う気持ちを持ち続けることが大事なのではないかと思うようになった。

もちろん医学的な知識が乏しい一般的な患者が医師の言うことを無視して独断的に判断するということではなく、医師に疑問点を問いかけ、アドバイスをもらったうえで判断していくということ。

医師や看護師たち病院側のスタッフは患者に対して協力的である

よっぽど偏屈で意地悪な医師にあたらなければ、医師は患者に対して協力的だと思う。

医師や看護師、薬剤師など病院側のスタッフが持つ知識や経験、技術は自分が病気になるまで医療現場に携わることがなかった一般的な患者にとってみれば、とてもじゃないけど手の届くものではない。

そして彼らはその技術を知恵を出し惜しみしたりはしない。(そうじゃない人もいるかもしれないが)

患者が問いかければその疑問に答えてくれるし、もしくは答えを導き出そうと努力をしてくれる。

ただ、医師や病院のスタッフも1人の人間なので無理難題を言われれば困ることもあるだろう。

でも僕たちは歩み寄っていける協力しあっていける。

医師や病院のスタッフから必要な情報を聞き出してアドバイスをもらい、最終的に判断し決断するのは患者自身であるべきだと思う。そういう意味で僕は「自立した患者」でありたいと思っている。

人に決めてもらったり判断してもらった方が楽ではあるが…

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「決断すること」や「決めること」は勇気がいることかもしれない。

「自分の判断が間違っていないのか?」

「これが正解なのか最善なのか?」

「失敗ではないのか?」

そのような葛藤に悩まされるのは自然なことだと思う。

「すべてお医者さんにお任せします」と言う姿勢でも構わないと思うけど、後になってから「こんな方法があったなんて知らなかった」と後悔するのは自分であり、僕はそういう風にはなりたくないと思った。

そもそも「医師に何を聞いたらいいのかすら分からない」ということもあると思うので、自分で勉強することも大事だし、疑問点は何かということを常に意識し続けることも大事だと思う。

がんという病気は人生において難病であり難敵であり難解な問題だ。

それに立ち向かうためには数多くの味方が必要だと思う。

今回さまざまな人に相談できたことで僕にはたくさんの味方がいたんだ。と改めて思うことができた。

そう思える事はとても励みになるし幸せなことだと思う。

 

そうさ、僕には味方がいる。まだやれる。

胸をはれ。

目を見開いてしっかりと前を見ろ。

歯を食いしばれ。

奥歯ギリギリいわせたってやってやるんだから。